TZZAI objavljeno: 6. studeni 2018. Dijeli objavljeno: 6. studeni 2018. Pozdrav, Imam pitanje o Konvencijama. Mnoge države odobrile su iz proračuna lijek Spinraza za spinalnu mišičnu atrofiu, čak i Srbija, no Hrvatska ne. Lijek je odobrila i Hrvatska ALI ne svim oboljelima. Smatram da je to diskriminirajući čin. Nitko nema pravo određivati tko ima pravo na život i lijek. Molim savjet za Strazburg, na koje točke iz Konvencija se sve pozvati, gdje i kako slati itd. Ne bih htjela naštetiti roditeljima pa molim pravovaljani savjet, Hvala Citiraj Link to comment Dijeli na drugim stranicama Više opcija dijeljenja...
G-man odgovoreno: 6. studeni 2018. Dijeli odgovoreno: 6. studeni 2018. Tema premještena u odgovarajući podforum. Citiraj Link to comment Dijeli na drugim stranicama Više opcija dijeljenja...
Ruby_Danderfluff odgovoreno: 9. studeni 2018. Dijeli odgovoreno: 9. studeni 2018. https://www.slobodnadalmacija.hr/novosti/hrvatska/clanak/id/543141/spinraza-napokon-uvrstena-na-hzzo-ovu-listu-lijekova-ali-nece-biti-dostupna-svoj-oboljeloj-djeci-predsjednica-udruge-roditelja-u-sloveniji-nije-tako-cemu-ovakva-odluka Dakle, ako ja dobro razumijem problematiku, radi se o medicinskom, a ne pravnom pitanju - djeca koja su na respiratoru nisu u mogućnosti zbog svog zdravstvenog stanja primati Spinrazu, a ona koja nisu na respiratoru smiju primati Spinrazu? Je li to odluka HZZO-a da ne priznaje trošak tog lijeka starijima od 18 i onima koji su na respiratoru? Ili liječnici odlučuju o tome? Kad budemo znali čija je odluka, onda ćemo znati i kako se protiv nje boriti. Citiraj Link to comment Dijeli na drugim stranicama Više opcija dijeljenja...
Preporučene objave
Uključi se u diskusiju
Možete objaviti sada i registrirati se kasnije. Ako imaš korisnički račun, prijavi se ovdje kako bi objavljivao s tim računom.